遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮,以維持皮膚的完整並預防傷口感染,這不止對患者是永無止盡的酷刑,對家屬也是難以想像的痛苦重擔,直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手……
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健(癌症生物學家、中央研究院院士)
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇,但是對泡泡龍患者而言,每一天都得正面對敵。」——金希文(作曲家、國家文藝獎得主)
「因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇(世界網球女將)
「我平常沒有在做任何推薦,但我知道這本是你們的書,沒問題。」——雷光夏(音樂創作者)
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦,以及未來的希望。」——賴明詔(冠狀病毒之父、中央研究院院士)
你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般的生活,好讓組織慢慢修復。
這,都是泡泡龍們的日常。
迎接孩子本應充滿喜悅,但孩子才剛出生就被宣判噩耗,從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活,陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘,一輩子都為了自己的孩子而活。
這,就是泡泡龍照顧者的人生。
泡泡龍帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。
成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後,埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究,抬頭看見泡泡龍們的需求,全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」——
?心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程
?愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。
?篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。
?開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……
?以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧——請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍?皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。
?樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。
當醫學還在路上的時候,願我們的關愛已經抵岸；
若將來醫學有了突破,我們也不會忘記——
良醫的使命,在於實踐全人的愛。
感動推薦
沈延盛 成功大學醫學院院長
陳耀昌 《斯卡羅》原著作家,台灣骨髓移植先驅
楊憲宏 資深媒體人
鄭忠和 台南東門聖教會主任牧師
蘇慧貞 前成功大學校長
「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健(癌症生物學家、中央研究院院士)
「我們總覺得自己有逃離現場的選擇,但是對泡泡龍患者而言,每一天都得正面對敵。」——金希文(作曲家、國家文藝獎得主)
「因為你們的愛,使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇(世界網球女將)
「我平常沒有在做任何推薦,但我知道這本是你們的書,沒問題。」——雷光夏(音樂創作者)
「這本書告訴我們泡泡龍是什麼,醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦,以及未來的希望。」——賴明詔(冠狀病毒之父、中央研究院院士)
你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋,腳跟磨出了個大水泡,痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍,同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚,一舉一動都會扯到傷口,甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時,要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時,只能緊緊閉住雙眼兩週,過著盲人般的生活,好讓組織慢慢修復。
這,都是泡泡龍們的日常。
迎接孩子本應充滿喜悅,但孩子才剛出生就被宣判噩耗,從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活,陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘,一輩子都為了自己的孩子而活。
這,就是泡泡龍照顧者的人生。
泡泡龍帶著傷口來到這世上,忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想,甚至充滿著無盡的愛。
成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後,埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究,抬頭看見泡泡龍們的需求,全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」——
?心疼受苦:父母親開心地迎接自己的寶貝出生,之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程
?愛與傷痕:泡泡龍患者分享自己的成長經歷,如何與傷口共處,並調適心情走出灰暗的生命。
?篳路藍縷:泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路,越靠越近。
?開啟新局:泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應……
?以人為始:傷口中心激發出與眾不同的全人照顧——請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍?皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。
?樂觀盼望:治療技術初露微光,但成大將與病友與家屬們攜手前行,樂觀迎向未來。
當醫學還在路上的時候,願我們的關愛已經抵岸；
若將來醫學有了突破,我們也不會忘記——
良醫的使命,在於實踐全人的愛。
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沈延盛 成功大學醫學院院長
陳耀昌 《斯卡羅》原著作家,台灣骨髓移植先驅
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蘇慧貞 前成功大學校長
