想像一天,你突然被告知,自己或至親確診了某種罕見病。
你步出醫院,腦袋一片混亂,嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……
罕見病泛指患病率極低, 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多,但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病,即每67 人就有1 人是罕見病人。
本書由香港罕見疾病聯盟編著,透過一個個真摯而動人的故事,分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中,所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難, 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力, 抱有希望,在看似灰暗的路途上覓得光明。
本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織,以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心,幫助罕見病患覓得更多同路人,加強對罕見病的關注和研究,一起建立關愛的網絡,以戰勝病魔。
你步出醫院,腦袋一片混亂,嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……
罕見病泛指患病率極低, 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多,但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病,即每67 人就有1 人是罕見病人。
本書由香港罕見疾病聯盟編著,透過一個個真摯而動人的故事,分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中,所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難, 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力, 抱有希望,在看似灰暗的路途上覓得光明。
本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織,以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心,幫助罕見病患覓得更多同路人,加強對罕見病的關注和研究,一起建立關愛的網絡,以戰勝病魔。
