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目錄:
【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任；國立中興大學學士後醫學系副系主任)009
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法014
1.老爺爺包了尿布,卻再也走不出家門024
長輩晚年的照顧問題不只藥物,更需了解個性與心態
2.怕王伯伯危險,看護把他綁在床上035
照護不能只重視吃和睡,每個家庭都要摸索出自家的照護靈魂
3.她對爸爸怒吼:「如果你都不吃藥,那乾脆去死一死好了!」046
「我以為你懂」反倒帶來誤解,溝通才是重點
4.「醫生,請給我媽安眠藥,不然我媽晚上不睡,看護都要離職。」055
失智父母只需要行為乖、好好睡就好？為了「方便」照顧,卻忽視根本的原因
5.「我覺得姊姊不太會照顧媽媽,為什麼我不能出聲建議？」065
照顧父母不能照本宣科,也不能期待手足有相親相愛的電影情節
6.兒子每天二十四小時記錄媽媽身體狀況,從頭痛、記憶減退……074
家庭生活不是緊迫盯人,過度關心,反而形成壓力,失去被愛的感覺
7.無法照顧父母,當然就請外籍看護083
外籍看護不是萬靈藥,父母的晚年照顧不能只靠外籍看護解決
8.「不用再問我媽啦,我對父母的照顧安排都是最好的。」096
照顧者應該尊重長輩還有的能力與自主的意願,當長輩還有能力,我們可以等待,讓長輩自己來
9.「醫生,我爸生病後,好愛錢,超煩!」103
計較的背後,是長輩對子女未曾改變的愛
10.「他這麼難搞,一定是失智的關係!」116
一個不經意的眼神、一句聽似開玩笑的話,都可能在患者心中留下忘不了的傷痕
11.住院的奶奶想下床走一下,就被警告:「不行」、「很危險」127
尊重患者「自主」,是照顧者重要的功課
12.「醫生,有沒有藥物可以讓媽媽吃了,不會去偷吃別人的食物？」137
不要用刻板印象看待長輩,家屬細心觀察後確認,才是雙贏的照顧
13.為讓家人來看她,阿嬤要求掛鼻胃管,卻弄假成真,愈來愈退化147
誰擁有解開長期照顧枷鎖的鑰匙？患者的心態最為關鍵
14.照顧父母要子女公平分攤,所以李媽媽在三個兒子間過遊牧生活157
長期照顧追求公平,長輩反而受苦,手足分攤需要同心協力和相互體諒
15.用藥是照顧長輩的第一選擇167
長輩用藥沒有標準值,「生活品質」是最大的前提
16.「我八十歲生日那天,女兒就判我死刑。」176
照顧父母不是有個人隨侍在側就好,尊重當事者的意願,才是核心
17.「為什麼已找醫生、吃藥、送日照上課,媽媽還是退化得非常快？」186
比起送失智長輩出門參加活動,家屬陪伴的方式,更為關鍵
18.「老人,就是聽不懂!」197
面臨生死關卡,家屬的萬般艱難,仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
19.「醫師,她有五個小孩,怎麼失智後只記得我、只叫我？我好累。」211
為了有更好的照護品質,照護計畫要提早準備,並分階段
20.「陳醫師,住院需要付錢啊？」220
一個家不該只有一個人,承擔所有照護的責任
21.「竟然將父母送到安養中心,太不孝了!」236
選擇送安養中心,並不容易,請多給家屬同理與支持
22.兒女不斷要求醫師打營養針,延續父親生命247
善終不容易,患者與家屬都需要被同理與支持
23.「照顧父母,讓我的人生毫無意義……」258
長期照顧不只有付出,透過照顧,也追尋自己生命的意義
24.「我怎麼可以把有癲癇的兒子送安養中心？」265
身心耗損並非最好的照顧方法,照顧者先照顧好自己
25.「我罹癌,但直到離世,都沒讓媽媽知道。」275
充滿遺憾的道別方式,讓媽媽心底有一道最沉重的傷痕
【推薦序】我們與父母,同舟一命/朱為民(臺中榮總家庭醫學科主任；國立中興大學學士後醫學系副系主任)
乃菁醫師跟我有很多相似的地方:
一、我們都畢業於國防醫學院。
二、我們都喜歡照顧老年人。
三、除了病人,我們也關注照顧者的負擔和壓力。
因此,當我看到乃菁醫師的新書《照顧父母,最難的不是照顧──25個最常遇見的掙扎與糾葛》(暢銷修訂版)書稿,內心不知有多麼開心。
過去跟照顧者有關的書籍,常常主軸是醫療專業,談要給老年人吃什麼、要怎麼運動、如何才達到無微不至的照顧；不然就是關照照顧者的內心與壓力,描述照顧者面對多少辛苦,要如何紓壓或是處理等等。而乃菁醫師的這本書很不一樣,可以說,終於有一本書,來告訴我們,身為照顧者,面對老年人的互動方式、行為、言語,應該要怎麼做。
數年前,其實我自己也面臨著母親健康狀態的下滑。
那是在二○二一年,六十九歲的媽媽都很健康,除了關節有時痠痛以外,沒什麼大病痛。到了那年年中,媽媽卻常常抱怨,胸口有點悶、呼吸有點急促。我總是跟她說:「要多休息。」直到有一天,她真的變得很喘,我趕緊叫她去急診室。一看,已經出現了初期心衰竭和肺水腫的症狀。
身體有了問題,當然要開始治療。媽媽自此以後,每天吃的藥增加了許多,而
吃藥初期的狀況不是很穩定,所以常常又喘起來,又要跑到急診去。
我是家中獨生子,對我而言,最辛苦的並不是那些臨時的突發狀況,而是開始
意識到「媽媽的健康跟以前不一樣了」這件事。想到這件事,我內心經歷了天翻地覆的改變。一開始,是有點自責:「我是不是漏了什麼？是不是應該要更注意什麼地方？是不是讓媽媽太累了？」接下來,是開始擔心:「接下來會不會愈來愈壞？如果藥物控制不好,怎麼辦？如果其他器官也出狀況,怎麼辦？」最後,我發現我的言語和行為,開始變得愈來愈具指使性、權威性:
「媽!要按時吃藥喔!」
「媽!不要吃太鹹啦!」
「媽!不要太累!要多休息!」
「媽!不是叫你不要做家事了嗎？怎麼又洗衣服？」
我和媽媽的溝通,曾幾何時,變成如此命令、如此尖銳,有時甚至帶著情緒。
回顧起來,我和我兒子的對話,常常也是如此:「快去吃飯!」「怎麼還沒洗澡？」「趕快去睡覺!」
靜下心來的時候,我常常想,面對長輩的態度和面對孩子是相同的,但這樣是
對的嗎？
乃菁醫師書中,幾乎都是探討這樣的狀況。第三篇中的女兒,對著爸爸怒吼:
「如果你都不吃藥,那就乾脆去死一死好了!」這樣的言語,讓我膽戰心驚。但仔細一想,儘管我對媽媽的話,並沒有如此尖銳與冷酷,但其中隱含的意思都是一樣的,那就是:
「這樣安排是為你好!」
「我是為你好,所以你要聽我的。」
台灣目前是一個超高齡社會,二○二五年起,我們已有五分之一的人,都是老年人,我每天的門診也面對非常多老年人和他們的家屬。其實我發現,老人家即使是動作慢了、思考慢了,但是他們依然很有智慧,甚至多數的老人家是可以為自己做出負責任的決定。只是,身為年輕一輩的我們,有沒有關注到老人家的感受？他們的情緒？他們的價值觀？他們的決定？我們如何探詢、理解並支持老人家的決定,也許是兩代之間開啟一段新的對話的關鍵。
我常常講一句話:「和老年人相處,是一輩子都要學習的功課。」這個功課,我自己也在學,其實並不容易。身為照顧者,要隨時觀照自己的情緒、言語和行為,也要關心老人家的想法和觀念。在之中取得平衡,需要有很多的練習和引導。不過幸好,我們有乃菁醫師。
乃菁醫師是高雄長庚智能與老化中心主任,平時的工作就是治療與照顧老人家,她也關心老年人的家屬和照顧者。這次她特別整理了二十五個我們常常無意識中犯下的照顧盲點,我讀完後,也覺得收穫非常多。透過乃菁醫師提到的一些改變的方式,我發現,和媽媽之間的溝通,也變好了。
有一句成語叫做「同舟一命」。其實,我們與父母親,不也是同舟一命嗎？小的時候,父母照顧我們；父母老的時候,我們照顧他們。我們都是同一條船上的人,而引領那艘船前進的,是雙方對彼此滿滿的愛。
【新版自序】無論面對多麼難照顧的父母,希望我們都能摸索出照顧的方法
知道《「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點》將有新版的消息,內心無比開心。新版可以讓更多人得以閱讀,也能趁此機會把自書籍出版後引發的迴響,以及我想補充說明的內容,放進來與大家分享。
首先,我想提醒大家,世上人百百種,有慈愛的父母,但也有讓孩子在成長過程中承受折磨的父母。前者在晚年需要長照時,家庭關係還好處理,但在後者身上,若強要子女試著理解父母的難處,同時在照顧過程中沒有心結,那確實是為難了為人子女者。
因此,我可以理解在書籍第一版面市後,我所聽聞到的不平之鳴,同時也讓我知道照顧過程中,子女負面的心緒糾葛。面對這些,我的回答是:「我當然知道有些親子關係自孩子還小到父母都老了,一路以來都慘不忍睹。可是,眼前的現實就是父母老了,不論如何,你總是要照顧他。如果我們始終無法理解父母早年在家庭關係中為何荒誕行事,只是一昧指責或逃避,那就注定難以找到好的溝通方法,只會讓照顧過程更加困難。」
我永遠是用樂觀、鼓勵的語氣總結:「所以,無論過去如何,為了雙方都好,總是要找出一個知己知彼、百戰百勝的方法!」
其次,我想提醒大家:如果你照顧的是高自尊,但已有些微認知障礙的長輩,請記得,他們是非常複雜難懂的。這群長輩,不論過去是資深員工、董事長、部長、老闆娘等等,往往緊抱著高齡者的自尊,所以,當大家(特別是晚輩)用指示、教訓、否定、懷疑,甚至是命令等更嚴重的語氣來說話,很容易讓長輩覺得對方是把自己當傻瓜看待,因此會直覺地排斥和否定,讓照顧變成雙方的拉鋸戰。
我要強調,這裡所說的「些微認知障礙」的意思,是指生病的人(這裡因為年齡不一,統一稱之為病者)不是一天到晚大小事都糊塗了,可能只有在不到一成的時間裡,出現記憶變差的現象,所以病者可能會忘記一部分自己說過的話,連帶著忘記曾答應過某些事。即便如此,他還是可能保有良好的邏輯思考能力,所以,他不會說自己忘記了,反而會給出一套對他來說相當合理的結論,於是,他會自然而然地認定你口中所說的並非事實。
此時,若我們強逼著生病的他,承認自己確實答應過某事,只是他根本忘記了,那麼,可想而知,照顧者與病者雙方的關係會立即變得緊張。病者愈來愈覺得你對他不友善,即使口上不說,內心的排斥與不信任,將日漸加劇。
更苦惱的是,在失智症病者身上,記憶力的好壞就像要亮不亮的燈泡,有時明顯短路,有時又看似一切正常。因此,病者很可能會在某些你不知道的時刻,答應某些人的請求(若是涉及財務,會更加危險)。如果病者與那人一起信誓旦旦將其應允的事情告訴你,而你多半會以記憶中病者曾有的模樣來做判斷,驚覺病者的行為太過離奇,認定這不應該是他會做出來的事情。
你判斷此事不合理,而代替長輩拒絕。這本意是為了保護病者,可讓人頭大的是,你的拒絕勢必會引發雙方衝突。因為病者覺得尊嚴受損,甚至在親友面前丟了面子。
結果往往是你想好好照顧的人,卻站在你的對立面。其中若牽涉法律衝突就更棘手。相信大家透過新聞報導,可以發現愈是事涉名人家庭,愈是眾說紛紜,照顧起來也愈是不容易。
所以,當遇到這樣的狀況時,不需要一直強調過去的他會怎樣做,或是說「你之前明明已經答應過了」。想想,當下的他雖然失去短暫記憶,但是他仍擁有保護自己的判斷力。與其把時間用來爭執那段已經遺忘的事情,不如把事情當成全新的事件,兩人當下重新討論清楚後,下決策就執行。執行的過程中,雙方充滿理智、邏輯以及判斷,事情處理好就好。
不過,如果,當對方已經失去好的判斷決策力時,恐怕適當的法律相關介入,還是必要的保護措施。所以,更早期的「意定監護」(一種允許成年人預先規劃自己未來受監護狀態的法律制度),是保護自己的一個重要的法律防護手段。
最後,我想特別提醒大家注意額顳葉型失智症。這是一種特殊類型的失智症,患者可能因病,變成家人眼中的搗蛋鬼,例如熱衷蒐集和囤積,或者沉迷色情,或者從守規矩變成任意違規,也不在乎。當然也可能出現社會上認可,卻實質上不合理的行為,例如隨意地送錢給他人,即使對方根本是關係遙遠的外人,甚至到了自家經濟困難的地步,都不知道要喊停。
我曾有一位罹患這類型失智症的病人。他退休前已經當上醫院的財務主管,即使我沒能貼身觀察他在職場上的表現,但他能在醫院裡保持三十年工作資歷,期間不發生財務糾紛,也沒有人事官司,最終還以主管職退休,即可推斷他定是循規蹈矩的人。
可是,在退休兩年後,這位已年過六十五歲的前財務主管生病了。他因在超市內順手牽羊,被報警處理。這樣的事,還不只發生過一次。家人起先是震驚,隨即發現這樣的異常行為是一個警訊。這位老人因此被送醫,得以獲得審慎評估以及必要治療。
還有一位長輩是這樣的:出身貧困家庭,人生是一步一腳印地努力工作,靠著勤奮與儲蓄,最終開公司當老闆。但老後的他卻漸漸變得讓家人看不懂了。他彷彿一夜間善心大發,宣布要把自己所有的財產分出去,而且還不是分給家人,而是送給路人、乞丐,或各式各樣的慈善單位。
雖說散財行善是一種人生選擇,可是這位老闆想給出去的錢,並不是從自己的錢包中拿出來的,而是來自公司的公款。身為老闆的他,不經過正常管道來處理財務,反而想著直接把錢拿走後,到處散財。這樣的行為明顯違反公司經營者該有的認知能力。換言之,這非常有可能是罹患失智症的警訊。
我趁本書新版之際,囉囉嗦嗦了許多,本意都是希望大家要多認識父母,特別是要挖掘出父母本初的樣貌、做事的行為規則、原有的能力、對事情判斷的準則等等,這些資訊將在大家照顧父母時,發揮莫大的幫助。
希望大家透過閱讀,能重新思考,試想自己遇到書中提到的大大小小狀況時,會怎麼處理。不論你現在面對的是還沒生病,也無須照顧的父母,或者開始有長照風險的父母,又或是已經因病而產生長照需求的父母,希望這本書的文字可以帶給你勇氣,也開啟新的思考角度,讓家人們在一同面對退化及衰弱的過程中,摸索出更好的照顧方法。
期望每一個家庭都能避免在照顧挫折中抱頭痛哭；讓我們同心協力,創造雙贏、共好的可能。
作者簡介
超級旅行貓
超級旅行貓(梁詠怡)/文
自助遊狂熱者,熱愛寫作與旅行,樂於自行策劃行程及整理旅遊資料。足跡遍佈多個歐洲及亞洲國家,尤其鍾情日本文化與美食,平均每年前往日本一至兩次,擁有豐富的自助旅行及自駕經驗。文章常刊登於「背包客棧」、「U Travel」及《澳門日報》。
著作:《去關西自助旅行》、《去沖繩自助旅行》、《去日本自助旅行》、《東京X東京近郊自助這樣玩》、《北海道自助這樣玩》、《澳門自由行7條路線懶人包》、《澳門人的口袋地圖》、《北海道美景出沒注意》、《澳門食尚旅行地圖》
超級旅行狗(梁匡民)/攝影
與妻子「超級旅行貓」同樣熱愛旅行,擅長捕捉旅途中的精彩瞬間,也是熱衷於發掘美食的旅遊愛好者,時常在「背包客棧」與同好交流心得。自首次踏足歐洲後,便對探索世界無法自拔,保持著每年多次出國旅遊的習慣。
相關著作:《去關西自助旅行!給超新手的旅遊全圖解!交通攻略X食宿玩買X行程規劃,有問必答萬用QA》《去日本自助旅行!給超新手的旅遊密技全圖解:交通攻略X食宿玩買X旅程規劃,有問必答萬用QA 2025~2026》《去沖繩自助旅行!這樣排行程超好玩:交通攻略X食宿玩買X打卡景點,有問必答萬用QA》《去日本這樣排行程!交通＆票券制霸全圖解,半日、一日自由規劃組合,零經驗也能即查即用一路玩到底! 暢銷增訂版》《去日本自助旅行!給超新手的旅遊密技全圖解:交通攻略X食宿玩買X旅程規劃,有問必答萬用QA 暢銷最新版》《去日本自助旅行!給超新手的旅遊密技全圖解:交通攻略X食宿玩買X旅程規劃,有問必答萬用QA 全新增訂版》《去日本這樣排行程!交通＆票券制霸全圖解,半日、一日自由規劃組合,零經驗也能即查即用一路玩到底!》《去日本自助旅行!給超新手的旅遊密技全圖解:交通攻略X食宿玩買X旅程規劃,有問必答萬用QA》
